劉詩娟花園

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圖說：認識紅斑性狼瘡剪報(圖片來源:公視有話好說2011-5-4 待確認)(圖說結束)

簡單說全身性紅斑狼瘡(Systemic lupus erythematosus，縮寫SLE) 是一種慢性自體免疫疾病，和其他自體免疫疾病一樣，免疫系統攻擊自身細胞和組織，導致發炎和組織損害，可能影響各種器官(包括 心臟、關節、皮膚、肺、血管、肝、腎臟以及神經系統等)。

病情加重或緩解是無法預知，任何年齡的人都可能得到紅斑性狼瘡，但通常發生於青春期，有90%的患者是女性，紅斑性狼瘡目前無法治癒，但目前是使用類固醇、免疫抑制劑、利尿劑、抗凝血劑、生物製劑等治療或緩解症狀。

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紅斑性狼瘡 有「偉大的模仿者」的稱號

當時把這個病稱為「偉大的模仿者」是，因為這個病像一個惡魔一樣，它今天化身做什麼東西，就侵犯哪個器官。

尤其它好發於年輕的美少女 身上，因此還有美人病 的稱號，「女孩子這麼嬌艷如花，因為性荷爾蒙，這個族群的人受外來的刺激，比如說 陽光、感染 或者 性荷爾蒙的刺激，這個病就比較容易發作。」
雖然叫美人病，但生起病來可一點都不美，一張張月亮臉因為吃類固醇引發的後遺症，除了類固醇之外，劉詩娟還要搭配免疫調節劑(奎寧、睦體康或山喜多 )、抗凝血劑 … 等。

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以前我思考的是為什麼是我？為什麼是我開刀、生病、吃藥？總總的問題在我腦海中浮現，現在我思考到我該怎麼去面對並且「接受」，我接受你對我的不理解，我現在接受這樣的身體，萬事我都接受，不接受痛苦是自己，如果將它當成上天給我的考驗，讓我覺察到接受自己的不美滿，因為「不完美也是美」，試著讓自己往好的方面改變，內心感覺到「我」在痛苦，「我」在快樂，「我」在追求，而這個「我」經過了很深入的觀察了解，真實的自我卻從來不曾受苦。

非常感恩一位師兄，讓我有這樣的因緣，我參加兩場學佛營後，讓我對生命找到意義，並且也深深感覺到師父，想把自己一生中，修行佛法的體悟傳達給世人，為我們開了一扇光明的門，引導我們找到成佛之道。

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負面思維就像紅斑性狼瘡……

紅斑性狼瘡據說是心理因素導致內分泌失調，進而終至免疫系統錯亂，導致攻擊侵入性外物，更糟的是還會自我攻擊。

外來的激勵就像他人的陪伴(相當於類固醇)，他可以暫時舒緩症狀所帶來的不適，卻不能根治紅斑性狼瘡，用藥不當產生更嚴重的問題，最好避免任何可能導致心裡層面負面的想法 ……

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圖說：狼瘡症狀字幕卡相關圖片(圖說結束)

狼瘡症狀可以分成10大項：

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博愛座的話題，最近因為一位知名作家而被提出來討論，又再度浮出水面，沒有被畫在圖案上的座位需求者，盡而消失在大眾眼前，消失在討論的內容中。

多少病友(RA、SLE、DM...)強忍不舒服，去使用博愛座被大聲斥責、指指點點，難以啟齒地說出為什麼需要座位，我們有肌肉關節疼痛、腫脹或無力、暈眩…等不舒服，在搖晃壅擠的車廂或車陣中，健康人都可能一個重心不穩都會摔倒，可是我們都穿著相同樣式的鞋，誰能看出有什麼不一樣？

我們手指、手腕又痛又沒力氣，再加上腳步還要支撐身體的重量，我們還會背著包包或提袋，抓握扶手算是勉強了，不握扶手是在跟我們生命賭安全；

那你說，有中柱，可是現在因為要讓輪椅族更容易進出車廂，有些車廂中柱都拆掉；

那你說，可以站在捷運靠門邊板子那可以靠，可是客滿的車廂，真的有空間可以給我們倚靠嗎？為了安全，也不要以靠車門啦~~

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紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus (SLE)，又稱全身性紅斑狼瘡或系統性紅斑狼瘡，屬於一種慢性的自體免疫疾病。和其他自體免疫疾病一樣，免疫系統攻擊自身細胞和組織，導致發炎和組織損害。紅斑性狼瘡可能影響各種器官，包括心臟、關節、皮膚、肺、血管、肝、腎臟，以及神經系統。SLE的自然病程多表現為病情的加重與緩解交替，通常無法預知何時發病。任何年齡的人都可能得到紅斑性狼瘡，但它通常發生於年輕女性，有90%的患者是女性。紅斑性狼瘡目前無法治癒，但它的症狀是可以治療的，以使用類固醇和免疫抑制劑為主。

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圖說：為狼瘡日做好準備狀字幕卡相關圖片(圖說結束)

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圖說：世界狼瘡日相關圖片(圖說結束)

為什麼世界狼瘡日(World Lupus Day)這一天是紫色的，紫色是怎麼來的？

狼瘡紫色的來源和歷史背景目前扔有爭議，據說當時一位Maggie Kuhn Jacobus 狼瘡病患者，自主發起為“Put on Purple”（穿上紫色）活動，呼籲人們在5月狼瘡宣傳月 期間穿上紫色衣服，以表達對狼瘡病患者的支持，代表著對狼瘡患者和家屬的支持和關懷，因此沿用至今，狼瘡紫色已成為象徵性的顏色。

紫色逐漸成為了狼瘡的象徵色彩，代表著對狼瘡病患者的支持與理解，在狼瘡宣傳月期間，世界各地的狼瘡患者和支持者一同穿上紫色衣物，並在社交媒體上分享照片與訊息，提高公眾對狼瘡的認識和關注，成為全球性的象徵，廣泛用於各種與狼瘡相關的宣傳和活動中，例如狼瘡宣傳月、狼瘡慈善籌款等，因此狼瘡紫色成為了一種象徵性的顏色。

狼瘡的患者往往需要長時間的治療和康復，而狼瘡的症狀和治療方式也很多樣化，提高公眾對狼瘡的認識和關注，同時與全世界600萬狼瘡患者和家屬表達支持。

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圖說：World Lupus Day 10 May 相關圖片(圖說結束)

今天是世界狼瘡日（WorldLupusDay）那麼這個節日怎麼來呢？
1972年5月10日國際狼瘡大會，由全球超過二十個國家首次發起，全球超過二十個國家的醫療專業人員共同倡導，喚起全球對於狼瘡(Lupus)這種自體免疫疾病的關注和認識。

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一、成長經歷
我是劉詩娟，雖然有重大疾病與身體上的障礙，從不因為自己障礙感到自卑，我願意打開自己的雙臂，迎接美麗的人生，我的個性是善良賢淑、溫文爾雅、負責任願意學習不足之事務，會比別人更積極負責，願意多花時間在工作上。

二、就業經歷
我在貿易公司工作認真負責，雖然只是做一些打雜的工作，忙得焦頭爛額，因視力退化和無法久站等因素，從事聽打工作，雖然是朝著文書工作的初步階段，在這過程中，讓我學習準備日常社會時事和經驗累積，避免錯誤且有效地完成，及長時間耐心處理事務，整理逐字稿過程中，吸收各種知識增廣見聞。

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