劉詩娟花園

詩娟花園素材引用規範
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圖說：認識紅斑性狼瘡剪報(圖片來源:公視有話好說2011-5-4 待確認)(圖說結束)

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紅斑性狼瘡 有「偉大的模仿者」的稱號
當時把這個病稱為「偉大的模仿者」是，因為這個病像一個惡魔一樣，它今天化身做什麼東西，就侵犯哪個器官。

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以前我思考的是為什麼是我？為什麼是我開刀、生病、吃藥？總總的問題在我腦海中浮現，現在我思考到我該怎麼去面對並且「接受」，我接受你對我的不理解，我現在接受這樣的身體，萬事我都接受，不接受痛苦是自己，如果將它當成上天給我的考驗，讓我覺察到接受自己的不美滿，因為「不完美也是美」，試著讓自己往好的方面改變，內心感覺到「我」在痛苦，「我」在快樂，「我」在追求，而這個「我」經過了很深入的觀察了解，真實的自我卻從來不曾受苦。

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負面思維就像紅斑性狼瘡……
紅斑性狼瘡據說是心理因素導致內分泌失調，進而終至免疫系統錯亂，導致攻擊侵入性外物，更糟的是還會自我攻擊。

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圖說：狼瘡症狀字幕卡相關圖片(圖說結束)
狼瘡症狀可以分成10大項：

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博愛座的話題，最近因為一位知名作家而被提出來討論，又再度浮出水面，沒有被畫在圖案上的座位需求者，盡而消失在大眾眼前，消失在討論的內容中。

多少病友(RA、SLE、DM...)強忍不舒服，去使用博愛座被大聲斥責、指指點點，難以啟齒地說出為什麼需要座位，我們有肌肉關節疼痛、腫脹或無力、暈眩…等不舒服，在搖晃壅擠的車廂或車陣中，健康人都可能一個重心不穩都會摔倒，可是我們都穿著相同樣式的鞋，誰能看出有什麼不一樣？

我們手指、手腕又痛又沒力氣，再加上腳步還要支撐身體的重量，我們還會背著包包或提袋，抓握扶手算是勉強了，不握扶手是在跟我們生命賭安全；

那你說，有中柱，可是現在因為要讓輪椅族更容易進出車廂，有些車廂中柱都拆掉；

那你說，可以站在捷運靠門邊板子那可以靠，可是客滿的車廂，真的有空間可以給我們倚靠嗎？為了安全，也不要以靠車門啦~~

 

肌肉痛、關節痛、影響平衡…，乘客人來人往匆匆忙忙，誰能看出我們是硬撐？

我們有時候，真的連開口的力氣都沒有，不方便說出口的需要，變成隱形的需要，邊邊想呼籲社會，請多一分設想，世界上有些情況下，不適用以「外觀」來斷定需求…

博愛座當然不等於四種人形圖案的對號座，只希望我們的社會，情緒勒索、道德綁架、不明就理的指責越來越少，也多留一份心，去思想可能的可能。

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內心話語錄

在車廂／車站發現有人坐在地板上，

表示他真的不舒服，請發揮愛心協助他，

人家空腹搭乘捷運去抽血，或剛抽完血回程，或曬太陽...等，

真的都會不舒服，有時候真的連開口的力氣都沒有~~

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紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus (SLE)，又稱全身性紅斑狼瘡或系統性紅斑狼瘡，屬於一種慢性的自體免疫疾病。和其他自體免疫疾病一樣，免疫系統攻擊自身細胞和組織，導致發炎和組織損害。紅斑性狼瘡可能影響各種器官，包括心臟、關節、皮膚、肺、血管、肝、腎臟，以及神經系統。SLE的自然病程多表現為病情的加重與緩解交替，通常無法預知何時發病。任何年齡的人都可能得到紅斑性狼瘡，但它通常發生於年輕女性，有90%的患者是女性。紅斑性狼瘡目前無法治癒，但它的症狀是可以治療的，以使用類固醇和免疫抑制劑為主。
 

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圖說：為狼瘡日做好準備狀字幕卡相關圖片(圖說結束)

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圖說：世界狼瘡日相關圖片(圖說結束)

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圖說：World Lupus Day 10 May 相關圖片(圖說結束)
今天是世界狼瘡日（WorldLupusDay）那麼這個節日怎麼來呢？
1972年5月10日國際狼瘡大會，由全球超過二十個國家首次發起，全球超過二十個國家的醫療專業人員共同倡導，喚起全球對於狼瘡(Lupus)這種自體免疫疾病的關注和認識。

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一、成長經歷
我是劉詩娟，雖然有重大疾病與身體上的障礙，從不因為自己障礙感到自卑，我願意打開自己的雙臂，迎接美麗的人生，我的個性是善良賢淑、溫文爾雅、負責任願意學習不足之事務，會比別人更積極負責，願意多花時間在工作上。
二、就業經歷
我在貿易公司工作認真負責，雖然只是做一些打雜的工作，忙得焦頭爛額，因視力退化和無法久站等因素，從事聽打工作，雖然是朝著文書工作的初步階段，在這過程中，讓我學習準備日常社會時事和經驗累積，避免錯誤且有效地完成，及長時間耐心處理事務，整理逐字稿過程中，吸收各種知識增廣見聞。

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