圖說:為狼瘡日做好準備狀字幕卡相關圖片(圖說結束)
WLF召集全球狼瘡組織、個人社交媒體,在5月10日穿紫色衣服並宣示讓狼瘡可見 (MakeLupusVisible)分享我們狼瘡事實(Lupus Fact)貼文或分享團片在其他社群媒體、大眾媒體、企業、校園 …等等,通過分享有關狼瘡事實,並自豪地為World Lupus Day穿紫色衣服,來表達您對受lupus影響的人的支持Make Lupus Visible。
圖說:狼瘡患者87%主要器官或器官系統受到影響,相關字幕卡相關圖片(圖說結束)
對於狼瘡患者來說,獲得護理和藥物仍然是一個重大的挑戰,最近全球調查發現,每四位受訪者有一位患者,有延遲或沒有獲得醫療服務,主要原因包括等待時間 (44%)、疲勞 (22%) 和費用 (22%),延遲治療或沒有獲得治療的患者,出現多次復發的為兩倍,狼瘡症狀(疼痛和炎症)也會惡化,根據統計全球有近6百萬名患者,每年約增加16,000個新患者,患者由發病至確診平均需要6年。
圖說:三分之一狼瘡患者皮膚症狀,相關字幕卡相關圖片(圖說結束)
狼瘡症狀可以分成10大項:
發生率 | 徵狀 | |
全身性表現 | 95% | 疲倦、倦怠、嗜睡、發燒、掉體重減輕… |
血液系統 | 85% | 貧血、白血球低下、血小板低下、脾腫大、淋巴結腫大… |
神經系統 | 60% | 認知障礙、情緒異常、癲癇、腦血管病變、神經病變… |
呼吸系統 | 60% | 肋膜炎、肋膜積液、胸痛、、肺炎、肺出血、間質性肺炎、肺出血… |
腸胃系統 | 45% | 腸道出血、穿孔、噁心、腹瀉... |
肌肉骨骼系統 | 95% | 關節痠痛、關節炎、肌炎、缺血性骨壞死、腫脹… |
皮膚表現 | 80% | 臉部蝴蝶斑、圓盤性紅斑、光敏感、口腔潰瘍、掉髮、血管炎… |
心血管疾病 | 60% | 肺動脈高壓、心包膜炎、心內膜炎… |
腎臟 | 50% | 案白尿、腎病症候群、腎衰竭… |
血栓、眼睛 | 15% | 血栓、乾眼症… |
視覺系統 | 15% | 眼睛乾澀、視網膜血管炎、乾眼症… |
其他 | - | 雷諾氏症、口腔潰瘍… |
圖說:狼瘡症狀表現發生字幕卡相關圖片(圖說結束)
狼瘡稱為偉大的模仿者是,因為狼瘡蝴蝶皮疹是其典型的症狀,出現在面部的蝴蝶形皮疹,但不是所有患者都會出現這種皮疹,狼瘡蝴蝶皮疹的具體病因目前還不清楚,但可能與基因、環境、激素等多種因素有關。
另外有些是無明顯症狀或特徵的疾病因不易診斷或辨別,進而造成醫療者將之與其他疾病混淆的情形,因此狼瘡稱之為「偉大的模仿者(The Great Imitator/The Great Masquerader)」, 最近全球調查發現,每四位受訪者有一位患者,有延遲或沒有獲得醫療服務,主要原因包括等待時間 (44%)、疲勞 (22%) 和費用 (22%),延遲治療或沒有獲得治療的患者,出現多次復發的為兩倍,狼瘡症狀(疼痛和炎症)也會惡化,根據統計全球有近6百萬名患者,每年約增加16,000個新患者,患者由發病至確診平均需要6年。
圖說:狼瘡男女比例字幕卡相關圖片(圖說結束)
全球確診狼瘡的女性為500萬人,女性比男性更容易罹患狼瘡,特别是在浩發於青春期階段,根據估統計研究女性患狼瘡的風險,女性罹患狼瘡是男性的6-10倍。
雖然狼瘡在女性中更頻繁發生的確切原因尚不完全清楚,但有幾種可能的解釋:
激素水平:研究表明,女性狼瘡與性激素水平密切相關。在女性育齡期,雌激素水平較高,雄激素水平較低,這會導致女性的免疫系統對病原體或自身組織產生異常反應。
遺傳因素:狼瘡具有遺傳傾向,家族史是該病的危險因素之一。 女性往往更有可能從她們的母親或祖母那裡繼承狼瘡相關基因。
其他因素:狼瘡還有其他不確定性的機轉,例如感染、環境因素、藥物、壓力、日曬、化學品、賀爾蒙…等。
劉詩娟在此表達對全球6百萬狼瘡患者支持宣示「狼瘡不可怕」。
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